PALS之声

有两名男性，Bill Prichard和Cliff Maus，患有延髓性渐冻症. 肌萎缩侧索硬化症开始于他们的喉部肌肉，他们很早就失去了说话的能力. 肌萎缩性侧索硬化症慢慢地破坏了他们四肢的肌肉，但每个人都表现出言语无法形容的精神. 这两个人启发了在上州建立PALS之声，以支持渐冻人症诊所和渐冻人症研究.

In 2015, 比尔和克利夫自愿成为在上州接受经颅磁刺激的ALS研究的对象. 2016 - 2017年, Cliff Maus和他的家人在他的家乡Canandaigua发起了几次当地筹款活动, 支持渐冻症的研究. 与此同时, 比尔在过去的两年里一直坚持不懈，积极参与经颅磁刺激研究.

2017年6月，我们在推荐最近最火的赌博软件的午餐会上向Bill和Cliff致敬. 两人之间不需要言语. 有一种清晰的感觉，知道他们的生命是短暂的，有一种使命感来肯定他们所代表的——PALS之声.

2018年6月，我们向比尔和克里夫的家人表示敬意. 与病人和上州渐冻症诊所的成员一起, “PALS之声”图书馆正式启动.

PALS之声图书馆是一个外借图书馆，允许我们的病人在家里使用诊所发放的语音设备. 设备附带的语音生成应用程序完全配置为对语言丧失和手部灵巧性丧失的个人有用. 通过北州基金会的契约之友年度基金的慷慨资助, 病人学习语言增强和, 如果有必要的话, 在诊所访问期间发出语音生成设备. 通过技术的帮助，可以提高沟通能力, 断绝联系和孤立的感觉可以避免.

我们确信，尽管ALS患者丧失了很多功能，但仍能保留更多的功能. 我们希望家人和朋友们知道比尔和克里夫在他们生命的最后篇章中为上州的ALS社区做出了宝贵的贡献，他们将继续前进. 积极参与经颅磁刺激治疗ALS的研究，为开发用于早期诊断和跟踪疾病进展的生物标志物领域增加了关键知识. 筹款活动在我们的社区传播了对一种毁灭性疾病的认识和支持.

有两个人，比尔和克里夫，得了渐冻症. 他们失去了语言，但他们的声音将永远被听到.

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PALS之声大奖

马克Airel

第一届渐冻症教学日于2016年春末举行. 医学院的一年级学生聚集在韦斯科顿大厅的同一个礼堂里听了一场关于肌萎缩侧索硬化症的演讲. Dr. Eufrosina Young谈到了ALS的自然历史, 这种疾病在发展过程中有何巨大差异. 上州渐冻症诊所的病人, 马克Airel, 谈到了他8年前被诊断为ALS，以及他的肌肉是如何迅速衰弱导致四肢瘫痪的, 但没伤到他的喉部肌肉. 那一天, 马克·艾雷尔发言, 抢尽风头, 把一张脸放在学生面前, 在未来的医生心中播下了一颗关于一种毁灭性疾病的种子. 一名医学生在节目结束时分享了他的想法. “在医学院的第一年很艰难，我都忘了自己为什么想成为一名医生. 听了马克·艾雷尔的演讲后，我现在记起来了."

为了表彰他为第一个渐冻症教学日所做的贡献. 马克Airel.